Hold nu op med at dele dine sundhedsdata

/i /af

Okay, det bliver så endnu et Corona-inspireret indlæg.

Man altså… Lige nu er der ingen, som i INGEN, der kender de langsigtede konsekvenser for de … tjekker worldofmeters… 771.129 mennesker, der har været testet positiv for smitte og derefter erklæret raske. Giver det permanent nedsat lungefunktion? Disponerer det til andre sygdomme? Vil de blive mere syge af de årlige influenzaer end andre?

Med andre ord. Hvis du i løbet af foråret 2020 har oplyst, at du har symptomer på Corona eller måske oven i købet, at du har haft Corona, har du ingen mulighed for at vide, hvordan de informationer kan bruges til at tegne et billede af din generelle helbredstilstand om 20 år.

Bor du i Danmark i 2020, bor du i et land med et sundhedsvæsen, der betales over skatten. Der er altså lige tilgængelighed til gratis og samme behandling for alle. Men ved du, hvor du bor i 2040? Hvilket sundhedssystem, vi har i Danmark i 2040?

De symptomer, din søn på 7 har haft, og som du har delt med andre bekymrede forældre på Facebook – vil de betyde, at han ikke kan få tegne en sundhedsforsikring, når han om 15 år flytter til USA?

Det ved jeg ikke. Det ved du heller ikke. SÅ HOLD NU FOR POKKER OP MED AT DELE DE DATA!

Og spørg mig ikke om corona tracking apps… Læs hellere dette rigtigt interessante blogindlæg fra Ayo Næsborg-Andersen, lektor ved Juridisk Institut på Syddansk Universitet, her.

Eller nyd dette fantastiske skærmbillede af mit LinkedIn Feed forleden. Indrømmet. Jeg måtte slette et enkelt indlæg mellem de to, for at få begge med i billedet. Men kun et enkelt. Her er linket til artiklen på cnet på (engelsk)

Fra LinkedIn d. 17. april 2020

Hvad er persondata?

/i /af

Lad os få det basale på plads. I Danmark er vi beskyttet af persondataforordningen, også kaldet GDPR.

Men hvad er persondata?

EU’s definition fra Persondataforordningen er: “Enhver information, der kan relateres til en identificeret person, eller data der direkte eller indirekte kan identificere en person“.

Her er et par eksempler:

  • Identifikation: fx Navn, adresse, brugernavn, fødselsdag, nummerplade, pasnummer
  • Kontaktinformation: fx e-mail, fysisk adresse, klikkede links, browserhistorik, geolokalisering
  • Fysiske karakteristika: fx Køn, hårfarve, hudfarve, fingeraftryk, tatoveringer, det der særlige modermærke
  • Helbredsoplysninger: fx Sygedage, kroniske sygdomme, tidligere behandlingsforløb
  • Præferencer: fx Interesser, meninger, politisk eller religiøst tilhørsforhold, seksualitet

Alle de her information om dig, er dine persondata, og persondataforordningen giver dig nogle rettigheder i forhold til de data. Fx:

  • Du har ret til et se de data en virksomhed eller organisation har om dig
  • Du har ret til at få rette data, hvis de er forkerte (berigtigelse)
  • Du har ret til at få dem slettet. Her er der dog en række begrænsninger. Du har fx ikke ret til at SKAT sletter de oplysninger, de har om dig
  • Du har ret til at få flyttet dine data. Hvis du fx bruger Facebook, har du ret til at få flytte dataene til en anden udbyder*

*Jeg er fristet til at at oprette en Facebook-konto, bare for at prøve den øvelse.

Persondataforordningen er en rigtig god start, og EU langt fra alene. Senest har Californien fået en lignende lov, der gælder for indbyggere i staten. Den kan man læse mere om her (på engelsk)

Andre kilder

Der er en masse god information på datatilsynets hjemmeside

IT branchen har også lavet en guide rettet til de virksomheder, der skal efterleve forordningen. Den er måske lidt lettere at gå til.

Er det så godt nok? Nej, langt fra. Men siden den industrielle revolution i slutningen af det 19 århundrede har vi vist, at det tager tid for lovgivningen at indhente ny teknologi. Facebook blev stiftet i 2004. Gmail blev lanceret samme år. Det skal nok komme.

 

Pas på dine sundhedsdata

/i /af

De sidste par uger har der naturligvis nok være meget debat om, hvordan vi bedst muligt dæmmer op for smittespredningen af Corona. Der er bl.a. skudt en række private initiativer op, som tilbyder at indsamle data og dele dem med sundhedsmyndighederne.

Jeg har selv været mest aktiv på LinkedIn, hvor jeg har kommenteret på en række indlæg. Noget af det bliver hurtigt ret nørdet, så her er i stedet Datatilsynets anbefalinger:

Hvad skal du overveje?

  • Hvem står bag indsamlingen? Er det en offentlig (sundheds)myndighed, en virksomhed, en organisation eller en privatperson, som beder om dine helbredsoplysninger? Og er det i det hele taget nogen, som du har tillid til?
  • Hvad er formålet? Kortlægning af corona-udbredelse! Ja, men er det tydeligt, at dine oplysninger ikke skal bruges til andre ikke helt så saglige formål?
  • Hvem deles oplysningerne med? Er der f.eks. myndigheder, der har efterspurgt data fra netop dette site eller denne app? Og giver du også lov til, at oplysningerne deles med andre – f.eks. private virksomheder?
  • Hvor og i hvor lang tid opbevares oplysninger? Står der noget om, hvordan dine oplysninger opbevares? Og hvor længe vil oplysningerne blive gemt?
  • Hvad er dine muligheder for at fortryde? Kan du få oplysningerne slettet igen, hvis du fortryder?
  • Hvilke oplysninger taler vi om? Spørges der ind  til oplysninger, som ikke umiddelbart har noget med coronavirus at gøre – f.eks. bankoplysninger – bør det være et advarselssignal til dig

Læs kildeartiklen her.

Hvad handler debatten om?

En del af debatten gik på, om det er vigtigt, at sundhedsmyndigheder og sundhedsfaglige er tilgængelige, der “hvor folk er”.

Jeg er naturligvis enig i, at det er vigtigt, at sundhedsprofessionelle er til rådighed og kan svare på spørgsmål. Problemet er platformen i sig selv skal være lødig.

Og det er i mon optik meget vigtigt, at fagprofessionelle ikke bidrager til at legitimisere en platform, der har en direkte interesse i at kompromitere dine sundhedsoplysninger. I efteråret blev der fx brag en række historier om, hvordan man på Facebook kan målrette annoncer til antivaccine-mennesker. Historien blev bl.a. bragt i Zetland, Berlingske og mange store udenlandske medier. Presset på Facebook blev så stort, at Dr.dk kunne bringe en nyhed om, at nu vil Facebook gøre noget ved det. Det er svært at følge tidslinjen, så det er uklart om Facebook selv gik ind i kampen, eller de først kom på banen, da medierne tog sagen op.

Men spørg dig selv om følgende: Er Facebook det rigtige sted til information om dine sundhedsdata?

Gode kilder til information om Corona

Sundhedsstyrelsen har oprettet en side med spørgsmål og svar her. Der er en myndighedshotline på telefon +45 70 20 02 33 og Hjerteforeningen, Danish Red Cross og mange andre foreninger, stiller sig til rådighed for at hjælpe så mange som muligt UDEN at sælge dine oplysninger videre til højestbydende.